Moje życie z odpieluszkowym zapaleniem mózgu

Najpierw nie zdawałam sobie sprawy, że to mam. Objawy były, jak zwykle w przypadku tej choroby, widoczne jedynie dla otoczenia. Ja sama żyłam w błogiej nieświadomości. Dopiero po roku zaczęło to do mnie docierać. Spojrzałam na zdjęcia mojego dziecka tuż po urodzeniu i przypomniałam sobie, że wtedy wydawał mi się najpiękniejszym dzieckiem na świecie. Jedynym pięknym noworodkiem. A przecież wyglądał jak wszystkie inne noworodki (czyli jak skrzyżowanie Ryszarda Kalisza z ziemniakiem).
(Dopiero teraz jest najpiękniejszy).

Człowiek zdrowy nigdy nie wierzy w to, co mówią inni ludzie. No na przykład idziesz na spotkanie ze znajomą, z którą się widujesz średnio raz na pół roku. I ona ci za każdym razem mówi „ślicznie wyglądasz! Schudłaś!”. Ale masz mózg, masz oczy, masz lustro, więc wiesz, że wyglądasz jak trzydzydziestopięcioletnia matka, w dodatku w ciąży, gruba jak nigdy, zmęczona i ogólnie koszmar. Więc co mówisz? „Dziękuję, ty też”. Ale jak masz odpieluchowe zapalenie mózgu (OZM), ktoś widzi Twoje dziecko i ci mówi, że jest piękne, to mu wierzysz. Jak ten debil. Na tym polega ta choroba.

Ale nie to jest najgorsze. Najgorsze jest wtedy, gdy Twoje dziecko choruje. I na przykład ma katar, więc jako kobieta z OZM oczywiście jedziesz z nim do szpitala. Dlaczego? Dlatego że wpisałaś objawy w internet i wyszło jak wół, że to rak mózgu.

Kiedyś takie matki mnie bawiły i byłam przekonana, że ze mną będzie inaczej. A potem ocknęłam się w poczekalni szpitalnej, ze łzami w oczach, bo sobie zwizualizowałam śmierć syna w wyniku strasznej neurologicznej choroby, którą być może ma (tu akurat nie ściemniam, że być może ją ma). I co z tego, że dwa dni później inny pediatra powiedział, że to jakiś żołądkowy wirus i że wystarczy dziecku dawać raz dziennie probiotyk.

A tak na serio już: 

Jeśli jeszcze nie jesteś matką i dopiero zamierzasz podjąć decyzję, czy nią zostać (co wydaje mi się wielce nieprawdopodobne, skoro już dotarłaś do tego akapitu), to weź sobie przemyśl jedną kwestię, której ja w ogóle pod uwagę nie brałam. A powinnam była.

Otóż nikt nie uprzedza o tym cholernym Odpieluchowym Zapaleniu Mózgu. Nikt. Wszyscy tylko uprzedzają, że się nie wyśpisz, że kasa na dziecko idzie, że sylwetka się zmienia (e tam), że już nie jest tak łatwo podróżować albo na wino wyjść. Ale to wszystko nic w porównaniu z tym okropnym martwieniem się o wszystko.

To jest najgorsze w macierzyństwie.

I tego jednego bym się chętnie pozbyła – albo chociaż zredukowała do jakiegoś normalnego poziomu. A tymczasem…

Nie mogę oglądać połowy filmów.

No serio. Horrory? Zapomnij. No, chyba że takie zupełnie niestraszne, ale wtedy co to za przyjemność. A już horrory, gdzie dzieci giną albo są rozdzielane z rodzicami? Koszmar. Ba, ja nawet pieprzonego Jumanji nie mogę obejrzeć bez płaczu! Generalnie wszędzie, gdzie jest jakiś wątek krzywdzonego dziecka lub rodzica, powinien być taki znaczek przekreślonej sylwetki matki, żebyśmy wiedziały, że to nie dla nas.

Słynna scena z „Wyboru Zofii” to mój największy koszmar. Przeżywam ją w myślach setki razy, mimo że film widziałam długo przed ciążą. Wystarczy teraz sobie fabułę przypomnieć, żeby człowieka trafiło jak młotem w potylicę.

Stephena Kinga już też czytać nie mogę. Wiadomości nie mogę czytać. Uchodźcy? Biorę wszystkich pod swój dach. Małe zwierzątka męczone w laboratoriach? Mam ochotę wysadzić w powietrze wszystkie te laboratoria. I obecne, i przeszłe i przyszłe. Dobrze, że II Wojnę Światową przerabiałam w szkole, bo po ciąży nie byłabym w stanie się o tym dowiedzieć. Serce by mi pękło.

Każda choroba dziecka to rak mózgu.

Zaczyna się niewinnie, od płakania na dziecięcym szczepieniu. Bo go boli, bo płacze, bo dla jego dobra, ale go boli, biedactwo, chodź do cycka, będzie dobrze… A potem pierwszy katar, pierwsze zapalenie gardła, pierwsza gorączka, pierwsza wysypka. I to wszystko jest guglane po nocach w internecie przez matki, diagnozowane przez inne chore na OZM, nakręca się jakaś spirala radosnej ignorancji medycznej podsycana ruchami teorii spiskowych. I tak cud, że nie dałam się wkręcić nagle w jakąś homeopatię i stopNOP…

Na mojej lokalnej grupie podwarszawskiej jakaś matka dała zdjęcie wysypki na ciele jej 4-miesięcznego dziecka. I pod spodem lawina komentarzy od różnych ludzi. Że na pewno uczulenie, że szkarlatyna, że cośtam, że ja miałam to samo, smarowałam clotrimazolem i przeszło. A mojej córce pomogły kąpiele w krochmalu. Czytam to i przerażenie mnie ogarnia. Mam ochotę tym wszystkim komentującym i diagnozującym ignorantom wystawiać mandaty na 500 zł. za szkodzenie dziecku i podsycanie niepokoju matki. Przecież nawet gdyby to było forum lekarskie, to żaden szanujący się lekarz by nie zdiagnozował dziecka po jednym zdjęciu! Serio, jestem za takimi mandatami. Będzie z czego 500+ utrzymać.

Codziennie kilkanaście maleńkich zawałów.

Znacie to uczucie, że się czegoś tak bardzo przestraszycie, że aż serce zamiera, w palcach mrowi a w tętnicach wyraźnie czujecie adrenalinę, która w ułamku sekundy rozlewa się po całym ciele? No, to teraz mam to codziennie. Kilka, czasem kilkanaście razy. I odpowiada za to moja cholerna, matczyna wyobraźnia. Bo wystarczy, ze dziecko wejdzie na jakiś wysoki mebel, a ja już sobie wyobrażam, jak z tego mebla spada i wali czołem o kamienną posadzkę. Wystarczy, że się chwiejnie raz. Każdy jego upadek, każde potknięcie, każda „cisza”, która trwa zbyt długo, podczas gdy jest w innym pokoju i nie wiem dokładnie co robi – to wszystko sprawia, że w głowie mam milion scenariuszy jego śmierci lub kalectwa.

Dlatego dziś już z większym zrozumieniem patrzę na te wszystkie matki wariatki, które wcześniej miałam za chore psychicznie. Bo w sumie.. one są chore psychicznie. Tak samo jak ja. I to nie ich wina, że jakieś głupie hormony wyposażyły nas, matki, w system wczesnego ostrzegania i nadmiernej ostrożności względem naszych dzieci. Bo one tego systemu nie mają wcale i ktoś musi za nie uważać i się martwić.

Post Scriptum dla tatusiów

Jeśli jesteś partnerem matki chorej na OZM i sadzisz jej takie teksty jak „opanuj się”, „weź jak zwykle nie przesadzaj” itp., to weź się, człowieku ogarnij. NIE POPRAWIASZ jej samopoczucia ani nie zmniejszasz objawów. Wręcz przeciwnie. Nasilasz je. Bo ona teraz myśli, że jest jedyną osobą na świecie, która jest świadoma zagrożeń czyhających na życie waszego dziecka i że skoro ty tak wszystko bagatelizujesz, to ona nie może ci zaufać w kwestii bezpieczeństwa i zdrowia dziecka.

Chcesz pomóc? 

  1. Nie bagatelizuj jej uczuć. Wysłuchuj jej, bierz wszystko na poważnie. Tak, to będzie upierdliwe, ale wisisz jej to za ciążę i karmienie piersią. I ten dług całe życie będziesz spłacał. :)
  2. Udowodnij jej, że też jesteś odpowiedzialnym rodzicem i np. nie zostawiasz na wierzchu noży w zasięgu dziecka, a na chodniku trzymasz je (dziecko) za rączkę, nawet jeśli bardzo się wyrywa i bardzo chce iść samo.
  3. Jak już dwa pierwsze punkty spełnisz, to wtedy jest szansa, że namówisz kobietę na to, żeby pojechała na weekend z przyjaciółmi do innego miasta. Do walizki pakujesz jej butelkę whisky. I potem jesteś pod telefonem.

A z każdym takim wyjściem lub wyjazdem bez dziecka OZM trochę maleje. Więc spokojnie, jeszcze ją wyleczysz. :)

 

Komentarze do wpisu: 16 Napisz komentarz

  1. Moja starsza córka ma 14 lat, a młodszy syn 7.
    A ja dalej nie mogę czytać Kinga. Jak sobie przypominam scenę z „Miasteczka Salem” to robi i się słabo w środku.
    Także ten. Część rzeczy przechodzi, fakt. No ale niektóre zostają… ;)

    1. Cmentaż zwieżąt mnie również zdołował tak, że długo ryczałam. :O

      A co do obaw i strachu: lepiej być ostrożnym niż znieczulonym. Takie moje zdanie i doskonale CIę rozumiem. Trzymaj się dzielnie, pozdrawiam., :)

  2. Panidorcia napisał(a):

    Oj tak. Ja mam to samo… Tez przy każdej okazji wyobrażam sobie najgorsze. Trafiłyśmy do szpitala po zachłyśnięciu mlekiem, kiedy miała 19 dni. To był koszmar. Od tamtej pory jestem bardzo przeczulona

  3. Dla mnie każda choroba moich dzieci to rak! Co by to nie było… Chcę zaznaczyć, że jedno moje dziecko ma 8 lat drugie 4 miesiące. Z młodszym jestem u lekarza średnio co tydzień, a ze starszą chciałam pójść do lekarza bo jej się strup od odcisku na stopie zrobił…

  4. Tianzi napisał(a):

    Segritto, #najgorzej to będzie, jak OZM nie minie, ale dzieciak podrośnie i to on będzie patrzył na Ciebie jak na wariatkę i z irytacją mówił: ‚weź nie przesadzaj, koledzy się śmieją’.

    A jedynym godnym zrozumienia powodem płaczu na filmach jest, kiedy ktoś na ekranie krzywdzi pieski.

  5. Alicja napisał(a):

    „Wyboru Zofii” po urodzeniu synka nie obejrzałam już ani razu… Po tym artykule spadł mi kamień z serca…że nie jestem sama… mam pełnoobjawowy OZM… przy każdej chorobie synka chudłam średnio 2 kilo.

  6. Jessica napisał(a):

    Ja nie mam dzieci, a za Kinga się nawet nie zabieram.. o filmach też nie wspomnę bo każda choć odrobinę przykra historia kończy się w mojej głowie tragedią i histerią.. lepiej żebym dzieci nie miała bo na dzień dobry w psychiatryku wyląduje…

  7. Pionierka napisał(a):

    Jestem chyba absolutni najgorszą matką świata. Otóż ja się kompletnie o moje Pionierzątko nie martwię. Wychodzę z założenia, że ma po mnie gen nieśmiertelności. Bo przecież to niemożliwe, żebym kiedyś umarła, prawda? Z racji zawodu jestem trochę znieczulona na zło tego świata, z Pionierzątkiem w chuście rozmawiałam o zabijaniu i torturach – taka praca… Przy szczepieniu nie płakałam, katar to katar, na gluta nie ma mocnych, a upadek z kanapy to przyczyna siniaka a nie śmierci. Na OZM cierpi babcia i wystarczy :)

  8. Spokojnie Seq, każda tak ma .. Grunt to zacząć zostawiać dziecko sam na sam z tatuśkiem lub dziadkami. Jak po kilku razach zobaczysz że Małemu nic nie jest to sie objawy OZM uspokajają trochę… A po 18 latach całkowicie zaakceptujesz swoje OZM.

  9. Sissi napisał(a):

    O rany… już myślałam, że tylko ja tak mam z filmami! Nie ma opcji, żeby nie płakać!Książki też płacz- „Ciemno, prawie noc”J. Bator czytałam 4 dni, płacząc i walcząc z mdłościami i wk…niem na świat, gdzie ludzie potrafią tak krzywdzić dzieci. Piosenki pozytywne o miłości dziecka i rodziców?Płacz. Seg, jak najwięcej takich wpisów, bo co prawda człowiek rozsądny zdaje sobie sprawę, że pewnie miliony matek ma podobnie, ale dopiero jak ktoś to powie głośno, jest ulga, że nie jesteśmy same z naszymi lękami. Dużo zdrowia dla Ciebie i reszty famili:-)

  10. marta napisał(a):

    Na Meridzie Walecznej w kinie poryczałam się na końcówce jak zawodowa płaczka. Chciałam się ogarnąć zanim zapalą się światła, bo siara jak nic. Robiłam to w takim amoku, że dopiero jak zrobiło się jasno, zobaczyłam że wycieram się podpaską. Taka sytuacja.

  11. Nie wiedziałam, że aż tak kobiety to przeżywają. Wiedziałam, że towarzyszą wam mocne uczucia, ale myślałam, że dajecie sobie radę

  12. koscielna napisał(a):

    Tuż przed urodzeniem dzieciaczka (czyli jakiś tydzień temu) pokazałam Twój tekst mojemu mężowi. Teraz za każdym razem, kiedy coś mnie zaniepokoi i np. sprawdzam, czy mała oddycha, Małżon kwituje to stwierdzeniem „uważaj, bo się nabawisz ONZ-tu” :P

  13. Swietny tekst! Przy pierwszym dziecku straciłam własna tozsamość.Niby odcięli pępowinę ale resztka chyba oplątała mój mózg.Przy drugim jest inaczej i chyba największym plusem posiadania dziecka rok po roku jest szybko cofające sie OzM:)nie ma czasu na myślenie o głupatach,jest walka o przetwanie:)

Dodaj komentarz